Assistere i malati terminali

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A causa della tendenza internazionale a ridimensionare le unità ospedaliere e a ridurre i costi di assistenza sanitaria e di assistenza sanitaria secondaria [Euclid Network . Euclid Network, 2012, OMS, 2002], le cure di fine vita vengono ormai date in gestione alle case di cura specializzate e alle associazioni che si occupano di assistenza domiciliare. Molti operatori sanitari dunque si stanno specializzando nel vedere solo questo tipo di malati.

I pazienti terminali sperimentano frequentemente un grave disagio spirituale ed esistenziale [Boston P, Bruce A, Schreiber R, 2011].

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Bruce et al. [2011] hanno descritto la sofferenza esistenziale come una condizione in cui la sofferenza comprende stati di disperazione, senso di inutilità, mancanza di senso della vita, depressione, ecc. La ricerca ha indicato che un numero significativo di pazienti terminali desidera un’adeguata cura spirituale e/o esistenziale e consulenza per far fronte a queste emozioni negative [Groenvold M, Pedersen C, Jensen C, Faber M, Johnsen A. 2006;Ruijs CD et al. 2012].

I pazienti con malattie avanzate riferiscono tuttavia che raramente trovano personale preparato per fornire loro assistenza spirituale [Balboni MJ et al. 2013]; diversi studi indicano che molti pazienti sono insoddisfatti per il sostegno emotivo ed esistenziale che ricevono. [Udo C, 2014]

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Diversi formatori si sono finora cimentati con le complesse sfide che prevede lo sviluppo di un programma per insegnare agli operatori sanitari informazioni e tecniche per la cura spirituale [Baldacchino DR, 2006-van Leeuwen R, Cusveller B, 2004]. Tuttavia, data la natura astratta della spiritualità, l’insegnamento dell’assistenza spirituale è risultato molto più complesso rispetto all’insegnamento delle azioni concrete che riguardano la cura della malattia [Pesut B, 2002].

Pesut et al. [2014] hanno condotto una review sugli studi esistenti in materia di formazione alle cure palliative per gli infermieri e gli altri operatori di assistenza infermieristica, senza trovare alcun riferimento alla cura spirituale ed esistenziale nel fine vita, il che suggerisce che esiste una lacuna nella letteratura riguardo a questo argomento, forse perché lo stesso concetto di “cura spirituale” è suscettibile di interpretazione.

Gli operatori possono sentirsi incerti e ansiosi su ciò che devono o non devono dire e fare quando si trovano a relazionarsi con un malato terminale. Nel 2010, in Norvegia, è stato a questo scopo avviato un corso di formazione, con l’obiettivo di formare gli operatori che assistono i malati terminali anche alla cura spirituale ed esistenziale. Secondo il gruppo di docenti del progetto, gli operatori esprimono spesso la loro riluttanza ad affrontare la sofferenza esistenziale e spirituale dei pazienti morenti, in quanto temono di non essere in grado di rispondere alle loro domande.

Il team di formatori ha dunque spiegato agli operatori sanitari che trattano con i malati terminali che essi potevano trasmettere al paziente una forte consolazione, semplicemente attraverso l’ascolto e la condivisione con lui di momenti di silenzio. Tuttavia, molti operatori sembrano aver paura del silenzio o addirittura di trovarsi da soli con il paziente morente: questo atteggiamento può essere dovuto a insicurezza personale, nonché a insufficienti capacità di comunicazione e di ascolto.

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Il team norvegese ha suggerito agli operatori di cercare di individuare la sofferenza spirituale ed esistenziale del paziente, attraverso conversazioni che toccano temi esistenziali e spirituali, ma anche con la sola presenza silenziosa e l’ascolto attivo. E’ stato insegnato agli operatori a “lavorare con il cuore”, sottolineando l’aspetto relazionale della cura e l’unicità di ogni paziente nella dimensione fisica, sociale, psicologica e spirituale. Naturalmente non si può parlare di questi temi quando il paziente si trova ad affrontare spasmi di dolore: tutto questo ha senso se il paziente è sollevato dal dolore.

Quando il paziente è maggiormente sereno e disponibile, gli operatori dovrebbero incoraggiarlo a sfogare la propria tristezza, anche semplicemente chiedendo: “Come sta?” La risposta a questa domanda potrebbe essere sufficiente ad aprire la porta a dialoghi più significativi con i pazienti con la loro esternazione di pensieri e sentimenti. E’ importante inoltre prestare attenzione alle espressioni del viso del paziente e al suo linguaggio del corpo.

Secondo il progetto norvegese gli operatori dovrebbero entrare in stanza semplicemente chiedendo al paziente “in che cosa posso esserle utile oggi?” A parere del gruppo dei formatori del progetto, alcuni operatori si sottovalutano e per questo devono essere incoraggiati a parlare con il paziente da soli. Si tratta di un lavoro che si impara non sui libri, ma facendo, sotto la supervisione dei formatori.

La riflessione critica è una parte importante del “learning by doing”: occorre incoraggiare discussioni con gli operatori, prima e dopo gli incontri con i pazienti. La sfida che deve essere comunicata è cercare di scoprire chi sia in realtà il paziente, lasciandolo parlare delle cose dolorose e difficili legate alla morte e alla sofferenza, offrendogli la speranza anche nelle situazioni disperate, ascoltando le sue preoccupazioni religiose o spirituali, ecc.”. In alcune circostanze è importante semplicemente sedersi accanto al paziente e tacere.

Questo corso di formazione si è rivelato uno strumento importante per sviluppare il coraggio e la competenza degli operatori, rendendoli più coinvolti e disposti ad esporsi alla sofferenza spirituale ed esistenziale dei pazienti, anche mettendo in gioco la propria vulnerabilità.

Ci sono stati infatti anche effetti negativi: gli operatori si sono sentiti spesso più frustrati, perché hanno conosciuto le esigenze dei pazienti in modo più chiaro e questo li ha resi vulnerabili alla loro paura della morte e del morire. La lotta per la vita di qualcun altro genera infatti paure e ansie sulla natura transitoria della nostra vita terrena. Non si pensa, in questi casi, solamente al fatto che tutti debbano morire, ma anche che si può morire fra mille sofferenze. Prendere le distanze da queste situazioni esprime il bisogno di evitare la paura della morte.

La morte è del resto un argomento tabù nella nostra società [Leclerc BS, Lessard S, Bechennec C, Le Gal E, Benoit S, Bellerose L. , 2014]. Philippe Ariès sottolinea che la cultura occidentale emargina la morte e il morire [Ariès P. 1991, 1974]. Nella società occidentale, dove gran parte delle cose sono ormai sotto il nostro controllo, è difficile per le persone sperimentare ed accettare la malattia grave e il declino funzionale come parte della vita [Kovach CR., 2007]. Inoltre, a causa di una maggiore istituzionalizzazione e medicalizzazione della sofferenza e della morte rispetto al passato, poche persone hanno vissuto questa esperienza, anche indirettamente, e quindi la temono di più [Blondeau D., 2009].

I progressi delle medicine occidentali e le pratiche di cura preventiva hanno generato aspettative irrealistiche sulla salute eterna: gli aspetti antiestetici dell’invecchiamento, di sofferenza e morte sono in netto contrasto con la bellezza e il culto del corpo presente nella società occidentale contemporanea [Blondeau D., 2009]. Di conseguenza, viviamo in una società in cui molte persone sono psicologicamente impreparate e timorose di affrontare le incertezze esistenziali che accompagnano l’invecchiamento, la sofferenza e la morte.

Secondo Penrod [2007] l’incertezza della vita è una sensazione sconfortante, che può essere però mediata da sentimenti di fiducia e di controllo, anche se non può essere completamente risolta o controllata. Gli operatori del fine vita devono quindi imparare a convivere con l’incertezza esistenziale, al fine di alleviare la sofferenza spirituale ed esistenziale del paziente morente.

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I pazienti che soffrono hanno bisogno di ricevere il coraggio e la forza di affrontare la vita, da parte di altri esseri umani che sono presenti e che mostrano, attraverso le loro azioni, che saranno dalla loro parte, cercando di condividere i tempi duri che li attendono. In questo caso la capacità di agire con prudenza e saggezza (phronesis) presuppone conoscenze teoriche (episteme) sulla sofferenza e su come alleviare la sofferenza, ma anche competenze pratiche infermieristiche (techne). Nella cornice delle cure del fine vita la “phronesis” o saggezza, intesa come capacità degli operatori di incontrare la persona sofferente e di agire con sensibilità e apertura mentale, diventa molto importante [Ohlen 2001].

Nel progetto norvegese di cui si è parlato, gli esperti sono stati in grado di guidare i principianti attraverso le complessità della pratica [Benner P. , 1984]. La varietà e le eccezioni nella pratica clinica reale sfuggono infatti alle descrizioni presenti nei libri di testo, ma eventualmente possono mostrarsi simili o dissimili rispetto a esperienze vissute in passato.

La formazione degli operatori sanitari specializzati nel lavorare con la demenza e l’assistenza geriatrica può essere un mezzo pedagogicamente efficace e pratico per rimediare al crescente divario tra la scarsa qualità della forza lavoro e la domanda di assistenza infermieristica specializzata [Annear M, Lea E, Robinson A. , 2014]. I datori di lavoro possono prendere in considerazione approcci formativi come quello norvegese di cui si è parlato, che favoriscono l’apprendimento sul luogo di lavoro, perché maggiormente efficace, oltre che meno costoso.
[Nicole JS, Reid N., 2005]

Dr. Giuliana Proietti

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Fonte:
Tornøe K, Danbolt LJ, Kvigne K, Sørlie V. A mobile hospice nurse teaching team’s experience: training care workers in spiritual and existential care for the dying – a qualitative study. BMC Palliative Care. 2015;14:43. doi:10.1186/s12904-015-0042-y.

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