Endometriosi: impatto psicosociale sull’identità femminile
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Cosa è l’endometriosi?
L’endometriosi è una condizione medica in cui si osserva la presenza di endometrio, mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina, all’esterno dell’utero. Gli studi istologici hanno evidenziato che l’endometrio, nella endometriosi, è simile all’endometrio normale. È, infatti, caratterizzato dalla presenza di recettori ormonali, come l’endometrio normale, solo che, avendo un’alta capacità di adesività, aderisce facilmente a strutture extrauterine.
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Quando si manifesta?
Può interessare la donna già alla prima mestruazione (menarca) e accompagnarla fino alla menopausa. Sebbene sia ritenuta una patologia dell’età riproduttiva, sono descritti rari casi di endometriosi anche in postmenopausa, soprattutto in donne che stanno assumendo trattamenti ormonali sostitutivi.
Cosa comporta l’endometriosi?
L’infiammazione sperimentata in questi tessuti, spesso collegata a cambiamenti ormonali durante il ciclo mestruale della donna, provoca dolore pelvico e può interferire con il funzionamento di organi come le ovaie, la vescica e l’intestino e portare all’infertilità e a difficoltà sessuali ( Ballard et al., 2008 ).
Quante donne sono interessate a questa patologia?
Studi basati sulla popolazione suggeriscono che la condizione colpisce circa l’1,3-1,5% delle donne ( Ballard et al., 2008 ; Gao et al., 2019).
In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficolta a concepire. Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni.
Quali sono i sintomi?
Il dolore durante i rapporti sessuali, e alla defecazione, a volte accompagnato dalla comparsa di sangue nelle urine o nelle feci è caratteristico della endometriosi del setto rettovaginale, chiamata anche endometriosi profonda infiltrante (deep infiltranting endometriosis, DIE). Altre volte i dolori si manifestano durante la minzione e sono caratteristici della endometriosi vescicale.
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Perché è difficile la diagnosi?
Molte donne con endometriosi aspettano decenni, dalla prima segnalazione dei sintomi alla ricezione di una diagnosi ( Young et al., 2015 ). La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche. Le donne riferiscono spesso che si sentono come se dovessero “essere loro il medico di se stesse” ( Young et al., 2020), a causa della riluttanza a diagnosticare e persino curare l’endometriosi da parte degli operatori sanitari ( Young et al., 2020 ).
Perché le donne con endometriosi vengono spesso indirizzate allo psicologo?
Spesso i sintomi dell’endometriosi vengono banalizzati dai medici; non sorprende pertanto che anche amici e familiari facciano fatica a capire la potenziale gravità della condizione. I problemi nelle relazioni sociali delle donne con endometriosi derivano spesso da una mancanza di consapevolezza dell’impatto della malattia ( Grogan et al., 2018 ) e questi problemi possono rendere più difficile affrontare i sintomi. L’incomprensione da parte di familiari e amici, colleghi e partner (Moradi et al., 2014; Young et al., 2015) è spesso citata come fonte di disagio per le donne con endometriosi. Sono comuni anche le difficoltà nelle relazioni intime (Fagervold et al., 2009 ) a causa di difficoltà sessuali e problemi di infertilità ( Culley et al., 2013 ).
Quale è la situazione psicologica delle donne con endometriosi?
Le donne con endometriosi in genere evitano di parlare dei loro problemi nelle loro relazioni, per evitare conflitti e mantenere queste relazioni ( Jack, 1991 ), e questa mancanza di voce è associata a una perdita di sé. Oltre a mettere a tacere il sé, una donna può iniziare a giudicare se stessa in base a standard esterni (percezione di sé esteriore ) e mostrare il suo attaccamento agli altri importanti mettendo i loro bisogni prima dei propri ( cura come sacrificio di sé; Jack & Dill, 1992 ). La tensione di mantenere un “sé compiacente” esterno ( Jack & Dill, 1992) insieme a un sé interiore ostile può portare a un sé diviso, in cui le donne si sentono come se la loro identità fosse divisa in due. Questi elementi sono associati a scarso equilibrio psicologico, scarsa qualità della vita ( Sormanti, 2010 ) e ridotta cura di sé ( Brody et al., 2014 ).
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Quali sono le cause di endometriosi?
Tra le ipotesi accreditate vi è il passaggio, causato dalle contrazioni uterine che avvengono durante la mestruazione, di frammenti di endometrio dall’utero nelle tube e da queste nell’addome, con impianto sul peritoneo e sulla superficie degli organi pelvici, raramente su fegato, diaframma, pleura e polmone.
Tale ipotetica causa di sviluppo della malattia non ne esclude altre, tanto che in rarissimi casi l’endometriosi è stata diagnosticata anche nel sesso maschile.
L’endometriosi si può sviluppare non solo per le sue caratteristiche istologiche e la stimolazione ormonale, ma anche perché esso trova un sistema immunologico che ne permette l’impianto, creando successivamente uno stato infiammatorio cronico. Quest’ultimo è caratteristico della endometriosi e spiega la sintomatologia di tale patologia, caratterizzata dal dolore e anche dalla infertilità.
In che misura l’endometriosi provoca infertilità?
L’endometriosi è causa di sub-fertilità o infertilità (30-40% dei casi) e l’impatto della malattia è alto ed è connesso alla riduzione della qualità della vita. Una limitata consapevolezza della patologia è causa del grave ritardo diagnostico, valutato intorno ai sette anni. Una pronta diagnosi e un trattamento tempestivo possono migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità.
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Come vivono questa situazione i partners delle donne con endometriosi?
I partner di donne con endometriosi possono sentirsi frustrati e impotenti quando forniscono supporto, perché non sanno come aiutare, ad esempio, per il dolore pelvico debilitante che alcune donne sperimentano ( Hudson et al., 2016 ) e perché non sanno come mantenere attiva la loro vita sessuale ( Culley et al., 2017 ).
Come si può fare prevenzione?
Sin dalla più giovane età è molto importante sapere che i dolori mestruali e durante i rapporti non sono normali e che non devono essere taciuti. Le donne che hanno la madre o una sorella affette da endometriosi hanno un rischio di svilupparla sette volte maggiore.
Quanto è importante la diagnosi precoce?
Molti studi sull’endometriosi hanno fatto riferimento all’importanza della diagnosi precoce e ai problemi presentati dal considerare l’endometriosi come crampi mestruali o stress (Fauconnier et al., 2013; Young et al., 2015 ) o le stesse donne come isteriche ( Young et al., 2018 ).
Come si cura l’endometriosi?
Tra i trattamenti proposti per l’endometriosi l’uso dell’estroprogestinico o del solo progestinico è capace di migliorare il quadro sintomatologico in quanto abolisce la stimolazione ormonale e la crescita degli impianti endometriosici. È importante che tali preparati vengano assunti continuativamente per evitare lo sfaldamento dell’endometrio simil-mestruale che favorisce un ulteriore passaggio di endometrio attraverso le tube. In buona sostanza, la pillola estroprogestinica nelle donne con endometriosi sintomatica dovrà essere assunta continuativamente, senza l’interruzione ciclica di pochi giorni.
Il trattamento più invalidante con gli analoghi del GnRH, farmaci che bloccano totalmente la stimolazione delle ovaie e quindi la produzione ormonale creando un quando endocrino e clinico di menopausa iatrogena (con gli inevitabili effetti collaterali quali vampate di calore, secchezza vaginale, aumentato rischio di osteoporosi), sono limitati a quei casi che richiedano un intervento chirurgico. Oggigiorno sono in corso diversi studi con composti che pur inibendo la stimolazione ovarica come gli analoghi del GnRH, creano meno effetti collaterali.
Dr. Giuliana Proietti
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Fonti:
“The most lonely condition I can imagine”: Psychosocial impacts of endometriosis on women’s identity
Jennifer M Cole Feminism and Psychology, Volume 31, Issue 2
https://doi.org/10.1177/0959353520930602
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Foto di Susan Cipriano da Pixabay
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