Se un bambino nasce con anomalie genetiche o anatomiche dello sviluppo sessuale si può ormai ricorrere alla chirurgia correttiva: si tratta comunque di una decisione difficile, complicata, che andrebbe condivisa fra medici e genitori.
Un nuovo studio propone delle linee guida per l’uso della chirurgia in questi casi, al fine di rendere l’aspetto di un bambino più adeguato al proprio sesso, facilitando così lo sviluppo dell’identità di genere.
In un nuovo studio, alcuni i ricercatori hanno suggerito che il modo corretto per prendere una decisione tanto impegnativa è quello di passare attraverso sei fasi decisionali, che possono offrire agli operatori sanitari la possibilità di fornire suggerimenti adeguati ai loro pazienti, identificare e colmare le lacune nella comprensione dei genitori circa la diagnosi dei loro figli e le varie opzioni di trattamento, esplorando anche i valori condivisi da entrambi i genitori.
Il grande problema che si sono posti i ricercatori è stato quello di individuare, in mancanza di un approccio standard o una prassi definita, per medici e familiari, come prendere la decisione di operare chirurgicamente i bambini che nascono con anomalie ai genitali.
I disturbi dello sviluppo sessuale, o della differenziazione sessuale, si riferiscono a condizioni congenite nelle quali lo sviluppo sessuale cromosomico, gonadico e anatomico risulta “atipico”. I disturbi comprendono una vasta gamma di condizioni, come quella in cui i bambini nascono con entrambi i genitali, maschili e femminili, oppure neonati i cui genitali sono atipici per il loro sesso, perché sono troppo mascolini per una femmina o non sufficientemente mascolini per un maschio.
L’incidenza complessiva dei disturbi dello sviluppo sessuale riguarda 1 caso su 2.000. Circa il 70 per cento dei pazienti è interessato a una famiglia di disturbi che va sotto il nome di iperplasia surrenalica congenita. La maggior parte delle condizioni comprendono la produzione eccessiva o insufficiente di steroidi sessuali, il che può alterare lo sviluppo delle caratteristiche sessuali primarie o secondarie.
Numerose organizzazioni sanitarie – tra cui l’Istituto di Medicina e l’American College of Physicians – hanno suggerito di mettere a punto una procedura ben definita per il processo decisionale medico di genitoplastica per questi bambini con sviluppo sessuale atipico. In passato, tali decisioni sono state prese dai medici, secondo il loro punto di vista professionale o seguendo i valori dei genitori, ma con risultati tutt’altro che ottimali, visto che spesso i professionisti ed i genitori si sono sentiti nella condizione di dover mettere in pratica quello che altri avevano deciso.
“La letteratura pediatrica suggerisce che circa un quarto delle famiglie desidera prendere una decisione autonoma, mentre un quarto desidera che sia il medico a prendere la decisione definitiva”, ha detto Kon, specificando che: “L’altra metà vuole condividere il processo decisionale”.
I ricercatori raccomandano dunque di seguire questi sei passaggi, per prendere una decisione condivisa:
1. Creare un un team di specialisti, includendo anche quei professionisti che potrebbero risultare utili alla presa di una decisione così complessa. E’ importante che i genitori del bambino si trovino completamente a loro agio con il team di specialisti costituito;
2. Stabilire le preferenze per l’informazione e i ruoli nel processo decisionale, facendo si che i genitori abbiano accesso a tutte le informazioni che desiderano, nel modo in cui desiderano riceverle;
3. Valutare il livello di ansia dei genitori. Genitori troppo ansiosi circa i genitali atipici del bambino possono non essere pronti a partecipare al processo decisionale e non essere in grado di offrire un consenso veramente informato. Per quanto possibile, i genitori che stanno vivendo forti risposte emotive hanno bisogno di aiuto per far fronte a tali sentimenti, prima che essi possano autorizzare interventi chirurgici programmati sui loro figli;
4. Fare attenzione al linguaggio. Se il problema viene definito come “genitali anormali”, la risposta può essere diversa da quella che vi sarebbe rispetto alla “sfida di crescere con un organismo atipico”. La discussione, quindi, non dovrebbe essere basata su che tipo di intervento chirurgico scegliere ma su: “come facciamo ad affrontare al meglio i problemi che abbiamo individuato?”
5. Identificare delle prove oggettive, in modo che le scelte siano sempre supportate da prove.
6. Fornire ai genitori un’informazione imparziale e il sostegno emotivo per aiutarli a compiere scelte responsabili. Il team sanitario dovrà acquisire anzitutto la conoscenza dei valori dei genitori e notizie circa la situazione familiare, per ottenere un consenso che si basi ad un tempo sulla fiducia e sulla effettiva comprensione.
Dr. Giuliana Proietti, psicoterapeuta, Ancona
Fonte: Difficult Decisions: Disorders of Sex Development and Surgical Intervention” Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism, August 2010, via Med News Today
Immagine: Lotospin
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Dr. Giuliana Proietti
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