Schizofrenia: meglio cambiarle nome?

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La schizofrenia, come i disturbi schizoaffettivi o deliranti, la depressione o il disturbo bipolare non rappresenta la diagnosi di una malattia certa, perché le cause rimangono sconosciute. Queste diagnosi descrivono solo un gruppo di sintomi, per permettere di classificare i soggetti in categorie di pazienti.

Ad esempio, se una persona mostra sintomi di psicosi e di mania, la si classifica come affetta da disturbo schizoaffettivo. Se, col tempo, i sintomi della mania diminuissero fino a scomparire, mentre la psicosi diventasse cronica, il caso potrebbe essere ri-diagnosticato in schizofrenia. Allo stesso modo, se diminuissero i sintomi psicotici, si potrebbe fare una nuova diagnosi di disturbo bipolare. Ecco come funziona il sistema della classificazione oggi in uso.

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Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), i termini che includono località geografiche, nomi di persone, specie di animali o alimenti, riferimenti culturali, di popolazione, industriali o professionali e termini che incitano la paura ‘dovrebbero essere evitati (WHO, 2015 ). Al contrario, il nome di una malattia dovrebbe ‘consistere in termini descrittivi generici, basati sui sintomi che la malattia provoca e termini descrittivi più specifici quando sono disponibili informazioni esaurienti su come si manifesta la malattia, su chi colpisce, sulla sua gravità o stagionalità. Se l’agente patogeno che causa la malattia è noto, dovrebbe far parte del nome della malattia ‘(WHO, 2015). Queste linee guida sono state stabilite per evitare la stigmatizzazione di qualsiasi gruppo e per evitare la definizione di termini non scientifici di uso comune. L’OMS, tuttavia, ha stabilito questi criteri solo per le nuove malattie scoperte, ponendo l’accento sulla difficoltà di modificare i termini già stabiliti.

Il termine schizofrenia, che letteralmente significa “mente divisa” non piace a molti e numerose sono le richieste di cambiamento del nome.

La schizofrenia, a parte il nome, non è una malattia recente: le prime descrizioni dei sintomi possono essere ricondotte a migliaia di anni fa (Tandon et al ., 2009 ).

Invece, il concetto e il nome “schizofrenia” sono stati plasmati all’inizio del XX secolo, quando lo psichiatra svizzero Eugen Bleuler ( 1911 ) introdusse il termine come estensione e sostituzione di quella che era stata precedentemente chiamata ‘demenza precoce’ da Emil Kraepelin (1896).

L’intenzione di Bleuler, ispirata alla psicoanalisi, era quella di introdurre un concetto di malattia più ampio. Bleuler parlava infatti del “ gruppo delle schizofrenie ”, pensando a un gruppo eterogeneo di malattie con diversa eziopatogenesi, decorso ed esito, introducendo così un concetto prognostico molto più chiaro rispetto alla malattia descritta da Kraepelin. Bleuler fece una distinzione tra sintomi primari e secondari: i primi ritenuti più vicini alla neurobiologia sottostante e dunque fondamentali, mentre gli altri erano accessori (Bleuler, 1911 ).

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Successivamente, Kurt Schneider, introdusse l’operazionalizzazione nella classificazione psichiatrica (descrizione di comportamenti in termini osservabili e misurabili), definendo dei sintomi di prima importanza e sintomi di secondaria importanza, ipotizzando che i primi fossero chiaramente indicativi della presenza di schizofrenia (Schneider, 1967 ).

A causa della loro chiara definizione e del valore diagnostico atteso, questi sintomi principali sono stati incorporati nelle versioni successive dei sistemi di classificazione dei disturbi mentali e comportamentali sviluppati dalla metà del XX secolo (Tandon et al ., 2009 ).

Sebbene nei principali sistemi di classificazione ICD (International Classification of Diseases) e DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) il nome “schizofrenia” sia stato mantenuto sin dalla sua introduzione, il concetto diagnostico ha subito diverse revisioni nei decenni successivi.

Nel tempo, infatti, l’affidabilità delle categorie diagnostiche operazionalizzate è migliorata notevolmente (Keeley et al ., 2016), anche se la validità del concetto stesso è rimasta ancora sfuggente. Di conseguenza, la schizofrenia è ancora classificata tra i disturbi mentali e comportamentali e non ancora come una malattia con eziopatogenesi nota, nonostante l’enorme quantità di dati raccolti nei diversi settori di valutazione.

Tuttavia, la ricerca si sta muovendo verso proposte sulla decostruzione della schizofrenia in sottotipi, utilizzando biomarcatori e genetica (Allardyce et al ., 2010 ; Tamminga et al ., 2017 ), oppure cercando includerla in un cluster di spettro diagnostico più ampio a causa della sovrapposizione genetica ( Owen et al ., 2010 ).

Nella versione più recente dell’ICD-11, sono state apportate alcune modifiche al capitolo della schizofrenia (Gaebel, 2012 ). I sintomi schneideriani di primo grado sono stati de-enfatizzati come nel DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013 ) e i sottotipi della schizofrenia classica sono stati omessi. Vengono introdotti sintomi cognitivi come sintomi di schizofrenia e vengono aggiunti specificatori per differenziare il decorso e i sintomi del disturbo. Le misure di affidabilità per la schizofrenia sia negli studi basati su Internet che in quelli clinici hanno prodotto risultati soddisfacenti (Gaebel et al ., 2018 ; Reed et al ., 2018 ).

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Perché il nome “schizofrenia” non piace più? Il motivo si basa sul fatto che la schizofrenia è associata allo stigma e alla discriminazione legati alla pericolosità e all’imprevedibilità degli schizofrenici agli occhi del pubblico (Sheehan et al ., 2017 ). I fautori vedono il cambio di nome come un mezzo e un’opportunità per ridurre le convinzioni stigmatizzanti, migliorando così la situazione dei pazienti, delle famiglie e degli operatori sanitari (Lasalvia et al ., 2015). Tuttavia, gli oppositori sostengono che il gioco di parole non è la risposta concreta alle convinzioni negative, ai pregiudizi e alle discriminazioni (Lieberman e First, 2007 ; Tracy, 2017 ).

Come accennato in precedenza, il concetto di “demenza precoce” portava con sé una prognosi molto più sfavorevole della “schizofrenia”, ma anche oggi, forse per come suona la parola nelle varie traduzioni, questo termine può associare alla malattia forti connotazioni negative.

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La schizofrenia ha le sue radici nei termini greci “schízein” (scissione) e “phrḗn” (mente).

Il nome è simile in molte lingue, ad esempio “schizophrénie” in francese, “esquizophrenia” in spagnolo, “schizofrenia” in polacco o “şizofreni” in turco, ed è concettualizzato in modo simile in tutto il mondo (Lasalvia, 2018). In contrasto con queste versioni con radice greca, in Giappone una traduzione letterale di “malattia della divisione mentale” (“seishin-bunretsu-byo”) è stata introdotta nel 1937. Questa è stata modificata nel 1997 e sostituita da “togo-shitcho-sho” (disturbo dell’integrazione) (Maruta e Matsumoto, 2017 ).

A causa del suo significato di “mente divisa” e delle sue attribuzioni stigmatizzanti, la discussione sul cambiamento del termine di schizofrenia è ancora in corso. La schizofrenia è percepita come un disturbo con uno scarso decorso naturale, esiti del trattamento non favorevoli e pericolosità. Può evocare inoltre paura e rabbia nelle persone (Sheehan et al ., 2017).

Alcune organizzazioni di pazienti come la Schizophrenia and Related Disorders Alliance of America (SARDAA) richiedono una riclassificazione e il riconoscimento della schizofrenia come “malattia del cervello”. Si potrebbe ipotizzare che la maggioranza del pubblico non sia in grado di associare direttamente la parola schizofrenia con “mente divisa” nel suo significato letterale. L’immagine negativa che le persone hanno della schizofrenia è legata alle loro associazioni con il termine. Per evitare queste connotazioni negative, sono state avanzate proposte concrete di nomi alternativi. Tuttavia, ci sono una serie di requisiti per la ricerca di un nuovo nome.

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Tra l’altro, dovrebbe essere preciso (chiaramente definito), neutro, non stigmatizzante e di facile comprensione. Dovrebbe rappresentare le caratteristiche principali della malattia e dovrebbe essere valido nel senso che dovrebbe riflettere chiaramente ciò che afferma di rappresentare. I tentativi di introdurre un nome alternativo per la schizofrenia erano già iniziati in tempi in cui era un termine relativamente nuovo. Nella routine clinica quotidiana, la malattia era stata chiamata “Morbus Bleuler”, presumibilmente per ridurre la stigmatizzazione (Mirić et al ., 2013 ). Un suggerimento più recente è l’uso di un eponimo, come la “sindrome di Bleuler” (Henderson e Malhi, 2014 ). Altri suggerimenti eponimi includono la ‘sindrome di Kretschmer e Bleuler’, la ‘Sindrome di Schneider’ o la malattia di ‘Kraepelin-Bleuler ‘ (KBD) (Lasalvia et al ., 2015 ; Lasalvia, 2018 ).

Oltre a queste proposte eponime, ci sono altri suggerimenti che si concentrano sui meccanismi biologici, sulle descrizioni delle caratteristiche principali della malattia o sull’esperienza del paziente.

Murray ( 2006 ) ha suggerito il nome “disturbo da disregolazione della dopamina” come sostituto della schizofrenia. Henderson e Malhi ( 2014 ) hanno proposto “disturbo dello spettro psicotico” per introdurre un termine meno stigmatizzato. “Sindrome di salienza” e “sindrome da disregolazione di salienza” sono stati suggeriti come nuovi nomi che dovrebbero essere più vicini all’esperienza dei pazienti secondo van Os (van Os, 2009 a , 2009 b ).

Il “ disturbo dell’integrazione neuro-emotiva ” è stato proposto per riflettere una concettualizzazione biopsicosociale (Levin, 2006). Nei Paesi Bassi, il nome “sindrome da suscettibilità alla psicosi” è stato suggerito dall’Anoiksis Patient Association, ma è stato criticato per non aver coperto tutti gli aspetti centrali della schizofrenia. Keshevan et al . ( 2011 ) hanno suggerito “Youth Onset Conative, Cognitive and Reality Distortion” (CONCORD) per descrivere la schizofrenia con un termine meno stigmatizzante e più inclusivo delle caratteristiche principali del disturbo.

Presi insieme, tutti questi esempi applicati a un “disturbo” e non ancora a una “malattia” dimostrano che ciascuna delle diverse possibilità ha i suoi difetti:

Eponimi: a chi si dovrebbe attribuire il nome dello scopritore e perché questo dovrebbe ridurre lo stigma?
Sintomi / sindrome principali: la psicosi è una parte determinante, ma non riflette l’intero quadro.
Suscettibilità: questo non includerebbe necessariamente la manifestazione della malattia.
(Neuro) disfunzione psicologica: descrive solo pars pro toto ed è difficile da capire.
Disfunzione del neurotrasmettitore: descrive solo una parte del meccanismo della malattia.
Metaforico (esempi asiatici): discutibile come termine preciso e scientifico.

Nonostante i numerosi suggerimenti, finora non esiste un accordo universale su nessuno dei nuovi nomi proposti per la schizofrenia. Inoltre, quale sarebbe più adatto per ridurre lo stigma associato alla malattia e lavorare in diversi contesti socio-culturali?

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Il crescente interesse nel cambiare il nome della schizofrenia negli ultimi anni è stato presumibilmente influenzato dal movimento in Giappone, che è stato il primo paese che ha introdotto un nuovo nome per il disturbo (Maruta e Matsumoto, 2017 ). Nel 2011, la Corea del Sud ha seguito questo sviluppo e ha sostituito la “malattia della divisione mentale” con il “disturbo della sintonizzazione” (Lasalvia et al ., 2015 ). A Taiwan la “malattia da scissione mentale” è stata sostituita da “disregolazione del pensiero e della percezione” nel 2012. Hong-Kong ha introdotto un nuovo nome (“disfunzione del pensiero e della percezione”) insieme al vecchio termine “scissione della mente” che è ancora in uso (Maruta e Matsumoto, 2017 ).

Ci sono studi che confermano l’effetto positivo e la riduzione dello stigma dopo l’introduzione di questi cambiamenti di nome in Giappone e Corea del Sud. È stato riferito che i nuovi nomi evocano meno pregiudizi, migliorano la comunicazione tra medici e pazienti e promuovono l’integrazione sociale (Lasalvia et al ., 2015 ; Lasalvia, 2018 ). Ma si è anche scoperto che il nuovo termine non era di facile comprensione per il pubblico senza ulteriori spiegazioni. Inoltre, i media hanno continuato a utilizzare il nome consolidato del disturbo (Lasalvia et al ., 2015 ).

Tuttavia, ci sono poche prove empiriche sugli effetti della ridenominazione della schizofrenia sulla stigmatizzazione (Ellison et al ., 2015 ). Ciò è particolarmente vero per i risultati che interessano pazienti e familiari. Una revisione sistematica di Yamaguchi et al . ( 2017 ) ha trovato solo uno studio che ha affrontato gli atteggiamenti dei membri della famiglia dei pazienti schizofrenici. Secondo Nishimura et al . ( 2005) il cambio di nome si traduce in un’immagine meno grave dei sintomi e in atteggiamenti meno negativi. Tuttavia, non c’erano differenze nella percezione dei problemi di adattamento sociale o nella conoscenza del disturbo (Yamaguchi et al ., 2017 ).

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Rinominare un termine consolidato e ampiamente utilizzato è un processo lungo e complesso e i suoi risultati a lungo termine non sono ancora del tutto noti. Ci sono studi che riportano esiti favorevoli dei cambiamenti di nome, come, ad esempio, una migliore comunicazione tra pazienti e medici e atteggiamenti meno stigmatizzanti nei confronti delle persone con schizofrenia (Yamaguchi et al ., 2017 ). Ma ci sono anche studi che non hanno trovato differenze significative tra nomi diversi (Tranulis et al ., 2013 ). Pertanto, i risultati della ridenominazione sono ancora inconcludenti (Yamaguchi et al ., 2017). Inoltre, la maggior parte degli studi si concentra sui professionisti e non su coloro che ne sono maggiormente colpiti: pazienti e famiglie. È necessario condurre ulteriori studi che includano questi gruppi al fine di ottenere un quadro più ampio sulle implicazioni di un cambio di nome.

Oltre alla limitata base di prove, è necessario prendere in considerazione l’aspetto della diversità culturale. Anche se il cambio di nome ha avuto successo nei paesi asiatici, ciò non implica che lo sarebbe anche in altre zone del mondo. Cambiare la “schizofrenia” sarebbe un’impresa completamente nuova. E finora, la comunità scientifica non è giunta a un accordo su nessun nome alternativo per la schizofrenia. Trovare un nuovo nome su cui tutti i gruppi interessati concordino è una sfida enorme che deve ancora essere affrontata.

Cambiare nome, inoltre, non risolve necessariamente il problema dello stigma, come dimostrano vari studi (Yamaguchi et al ., 2017 ). Lo stigma potrebbe essere trasferito a un nuovo nome e un possibile effetto positivo sarebbe di natura temporanea (Lasalvia, 2018 ).

Ciò che deve davvero essere cambiato è il modo in cui la malattia mentale viene vista dal pubblico. È necessario garantire che tutti i membri della società siano trattati con rispetto e abbiano pari diritti. Questo è il tipo di attivismo efficace per tutti i gruppi discriminati, indipendentemente dalla loro denominazione (Tracy, 2017 ). Idee sbagliate e stereotipi devono essere superati con l’istruzione, la difesa positiva e con il buon esempio, non necessariamente con un cambio di nome.

Fonti:

Schizophrenia does not exist, argues expert, Medical News Today
https://www.cambridge.org/core/journals/epidemiology-and-psychiatric-sciences/article/debate-about-renaming-schizophrenia-a-new-name-would-not-resolve-the-stigma/03F2CEAAB35D5914B5AACC205C8E8A29/core-reader

Dr. Giuliana Proietti

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